זויות חדשות לסיפורים ישנים - חלק ב'

 

 

"לעשות את הדבר הנכון" - שיחה עם פאול (שם בדוי)

 

ישנם מאמרים  ומחקרים רבים העוסקים בנותני הטיפול לחולי אלצהיימר. מרבית המחקרים מסיקים שהמשימה עשויה להיות מאד מעמיסה. להיות המטפל העיקרי בחולה אלצהיימר עלולה לגרום לבידוד חברתי, להזנחת הבריאות האישית, לתחושות של לחץ ומצוקה. קבוצה זו של בני משפחה שהפכו למטפלים נמצאים בעצמם בסכנה  מהתדרדרות בריאותם הפיזית והרגשית, בשל לחצי התפקיד. מסיבות אלו, כאשר פוגשים לקוח שהוא מטפל עיקרי לחולה עם אלצהיימר, חשוב להחזיק נושאים אלו במודעות.

 

פאול נימצא באמצע שנות התשעים, אך נראה צעיר בעשור. הוא אדם מאד מציאותי שנושא את המוטו "אדם צריך לעשות מה שאדם צריך לעשות". מרבית שנות עבודתו ניהל חנות ממתקים שהיתה בבעלותו. הוא ואשתו פרשו לגימלאות לפני כשלושים שנה. לפני כחמש שנים הם עברו להתגורר בדיר מוגן, כדי להקל את חיי הימיום ולהיות קרוב יותר לשני בניהם. לפני כשלוש שנים, אובחן שאשתו סובלת ממחלת אלצהיימר. מאז פאול לקח על עצמו את החלק הארי של הטיפול בה, תוך שהוא מדגיש שהוא משתדל "לעשות את הדבר הנכון". פאול מסרב להצעות לחלוק את הטיפול עם מטפלת או להעביר לבניו סמכויות, כדי שיעזרו בעינייני יומיום אחרים. פאול עושה הכל – קניות, כביסה. הוא לא מקיים שום קשרים חברתיים עם דיירים אחרים ולא משתתף באף פעילות שיש במקום.

 

פגשתי את פאול במרכז הדיור המוגן. הוא נענה להזמנה להשתתף בקבוצת תמיכה עבור מטפלים עיקריים. הקבוצה לא יצאה לפועל בשל מיעוט משתתפים, לכן פאול ואני החלטנו להמשיך את הפגישות, שנינו. תוך כדי ההיכרות עם פאול הסתבר לי שהוא הבן הצעיר במשפחה שהייתה ענייה מאד בפולין. אביו היגר לארה"ב וכעבור מספר שנים, כשיכול היה לממן זאת, הצטרפו אליו פאול, אחיו ואימו. כל שנות ילדותו היה פאול מודע לכך שהוריו עובדים קשה מאד כדי להתפרנס, מבלי שנותר להם זמן או כוח להנחות או לפקח עליו (מילים שלו). הוא הבין שיהיה עליו לבנות לעצמו עתיד במו ידיו. הוא התגייס לצבא, התחתן, הוליד שני בנים (תוך שהוא מקפיד לפקח עליהם ולתת להם הנחייה), רכש וניהל חנות. מרבית השיחות שלנו סבבו סביב הדאגה של פאול לגבי הטיפול שמקבלת אישתו. ברשותו של פאול, אני חולקת איתכם קטע מתוך אחת השיחות:

א: פאול, על מה יהיה לך מעניין שנדבר היום?

פ: אתמול בערב אשתי לא רצתה לאכול את ארוחת הערב, שוב.חיממתי את זה בשבילה, אבל היא שיחקה עם האוכל עד שהוא שוב התקרר. היא אומרת שזה יותר מידי בשבילה (בכמות), אז הורדתי חלק מהצלחת שלה וחיממתי שוב, אבל היא עדיין סירבה לאכול. זה מהחדר אוכל המרכזי (הוא אומר לי בהערת אגב). אז הגיע הבן שלי והוא אמר לה לאכול, אז היא אכלה (נאמר בנימה מתקוממת).

השאלה הראשונה הזמינה את פאול לעשות בחירה, ההעדפה שלו לגבי מה הכי מעניין בשבילו. הוא ניצל את ההזדמנות כדי להביא סיפור המדגים אילו רגשות עולים בו תוך כדי הטיפול באשתו, של ייאוש ותסכול.

 

א: ניסית מספר דברים שונים: לחמם את האוכל, לחלק את המנה, להראות שגם אתה אוכל את אותו האוכל- גם כדי לבחון אם הוא טעים מספיק. מה עשה בנך שהיה שונה? מה את החושב עשה את ההבדל עבור אשתך?

פ: אני לא יודע. למה היא מקשיבה לו ?! אני בעלה, אני זה שמטפל בה, למה היא לא מקשיבה לי?! הוא אומר לה לאכול, אז היא אכלה. אני לא רוצה לדבר אליה בתקיפות, היא אדם חולה, אסור להרים את הקול על אדם חולה.

בתגובתי סיכמתי את הנסיונות השונים שעשה כדי להביא אותה לאכול. הרעיון שהנחה אותי, שלא רק התוצאה חשובה, אלא גם הגישה – והגישה שלו היא לחפש מה יכול להיות מתאים לה.

א: אני מבינה שהיה לך במחשבות הרעיון ששימוש בטון דיבור סמכותי יכול לגרום לה לאכול. אבל אתה לא מסכים להשתמש בטון דיבר כזה אליה. למה? מה זה אומר על העמדה שלך לגבי הטיפול בה?

פ: אני אף פעם לא צועק עליה, אבל אם היא לא אוכלת היא לא תקבל מרכיבים חיוניים שהגוף שלה צריך. היא תהייה חלשה. זו המחלה שלקחה ממנה את התיאבון, אבל היא חייבת לאכול. היא גם לא רוצה לקום בבקרים, כאשר מגיעה האשה שעוזרת לה להתרחץ. אני אומר לה, את חייבת לקום, אבל היא מסתובבת לצד השני. אז אני פותח את התריסים ומוריד ממנה את השמיכה, אבל אז היא כועסת. אני רוצה לעשות את הדבר הנכון.

א: נשמע לי שאכפת לך מאד לשמור על בריאותה. תוך שאתה חושב על הצרכים הגופניים שלה לתזונה טובה והגיינה. גם חשוב לך הבריאות הרגשית שלה, אתה לא רוצה להרגיז אותה או לפקוד עליה. האם זה נכון?

פ: היא אשתי מזה 63 שנים. ברור שאני צריך לטפל בה. אני מכיר אותה הכי טוב מכל אחד אחר. פעם, לקחנו מטפלת שתעזור להאכיל אותה, אבל המטפלת הזו לא הצליחה לשכנע אותה לאכול. המטפלת פשוט ישבה שם עם הכף ביד, וניסתה להכניס את זה לפה שלה. אשתי לא צריכה שיאכילו אותה עם כף לפה, היא יכולה לעשות את זה בעצמה, פשוט צריך לשכנע אותה לאכול. אני פיטרתי את המטפלת הזו, אני עושה בעצמי את כל מה שצריך לעשות, אני דואג לכל הצרכים שלה.

התגובה של פאול חושפת עוד לגבי הערכים שמנחים את הגישה שלו לטיפול באשתו. הוא יודע ששימוש בטון תקיף יביא אותה לציית, אבל הוא לא רוצה לדבר כך לאשתו, או לאדם חולה באופן כללי. כעת הוא מבטא בקול את הבסיס המוסרי של הגישה שלו, שהוא נאבק לא לאבד את האחיזה בו. קשה להישאר מעוגן בבסיס המוסרי, היות שיש התנגשות עם עיקרון חשוב נוסף – האחריות לשמור על בריאותה.

א : על סמך ההיכרות ארוכת השנים,אתה המטפל הטוב ביותר עבורה, אתה נשמע מאד מחויב לדאוג לכל צרכיה, גופניים ורגשיים. אני תוהה לכמה חולי אלצהיימר יש אדם שמכיר אותם כל כך טוב, מסוגל ומוכן לטפל בהם, באופן שאתה מטפל. אז אם נחזור למצב שתיארת בהתחלת הפגישה, כשהיא סירבה לאכול. באיזה מצב זה שם אותך?

פ: טוב, אני יודע שהיא חייבת לאכול, אבל אני לא רוצה לכפות עליה. אולי אם הייתי פוקד עליה, היא הייתה אוכלת, אבל אני מעולם לא צעקתי עליה. חשוב לי שהיא תרגיש שמכבדים אותה.

שאלה שנועדה להחזיר לפאול עמדה של "הסופר", לא רק אובייקט של התרחשויות, אלא משתתף חושב, שוקל, בעל ערכים.

א: אז אתה מחזיק בראש בו זמנית את הצורך בתזונה ואת הצורך שיכבדו אותה. מה אתה חושב על להחזיק את שני הצרכים או שתי המטרות הטיפוליות האלו במחשבה שלך, בו זמנית?

פ: אני משתדל לעשות את הדבר הנכון. לפעמים קשה מאד לדעת מה הדבר שנכון לעשות, אבל אני באמת מאד משתדל. כשהיא לא אוכלת את ארוחת הערב, אני לפעמים מכין לה בעצמי, במטבחון שלנו, משהו קטן. יש דברי ם שהיא בדרך כלל כן מסכימה לאכול, כמו פירות עם שמנת.

הפעם ההסתכלות על אותו אירוע נתפסת לא ככישלון תפקודי, אלא כהתמודדות עם דילמה חשובה וערכית – האחריות לתזונה ולכבוד של אשתו.

א: קשה לדעת מה הדבר שהכי נכון לעשות, כאשר מתחשבים בו זמנית בצרכים השונים. אתה מספר לי איך אתה משתדל להיות גמיש ויצירתי, כדי להיענות לצרכים השונים. איזה בן אדם צריך להיות כדי לעמוד במשימה כזו?

פ: אמרתי לך קודם, אני עבדתי קשה כל החיים שלי, כלום לא ניתן לי על מגש של כסף. אני עושה מה שצריך להיעשות. אני תמיד הייתי כזה.

עם חיבור מחודש לתחושה של מי הוא, פאול יכול לראות את ההמשכיות של הזהות שלו, דרך נרטיב שליווה אותו כל חייו: "אני אדם שיודע לעבוד קשה, הכול הרווחתי במו ידי". דרך השיחה מצאנו כיצד גם ההווה יכול להיות מובן ומחובר למשאבים שלו.

 

הפגישות עם פאול נמשכו כחמישה חודשים. ושמרתי איתו על קשר עקיף דרך העו"ס של הדיור המוגן גם אחרי שכבר עזבתי את האזור. בהמשך הפגישות פאול סיפר על מאבק שניהל משך שנים רבות בצעירותו לשמר תחושות של ערך עצמי ואוטונומיה מול בעלי סמכות. משך שנות עבודתו כעצמאי, לא נאלץ לפגוש את האתגר הזה. אבל המעבר לסטטוס של קשיש בדיור מוגן, המטפל באשה חולה, החיו מחדש את האתגר הישן. בשיחות כמו זו חשפנו יכולות, ידע, ערכים. דיברנו גם על מגוון ואירועים בהם ידע, יכולות וערכים אלו שרתו אותו, ומשרתים אותו כעת. בהמשך פאול הרגיש שהוא יכול להיות מנהל טוב של חייו והטיפול באשתו גם אם יעביר משימות מסוימות לאחרים – הוא שכר אשה שתנקה, תכבס ותשגיח לעיתים על אשתו. הוא עצמו נרשם לאימוני כושר פעמיים בשבוע, הוא העביר את נושא הקניות לאחד הבנים ואת ניהול חשבונות הבנק ונושא הביטוח לבן השני.